Fibromyalgie, dat dus...

De diagnose fibromyalgie is definitief gesteld. Tijdens de afspraak met de reumatoloog, gisterochtend in Amsterdam, is dat duidelijk geworden. Behalve fibro heb ik ook artrose, maar dat was eerder al geconstateerd. De ontsteking in mijn schouder is hopelijk door de injectie van afgelopen dinsdag bestreden. Er is aanvullend bloedonderzoek verricht omdat mijn bloed ontstekingen aantoont, waarvan niet duidelijk is of dat alleen de slijmbeursontsteking is, of dat er wellicht nog meer ontstekingen zitten. Over een week belt de arts over de uitslag hiervan. Best een pittig ochtendje was het... Dus wat was ik blij met mijn lieve lotgenoot-vriendin, die me van de trein haalde, met me mee ging naar het ziekenhuis, en met wie ik achteraf gezellig ben gaan lunchen.

En nu ? Ik word doorgestuurd voor een revalidatietraject. Eigenlijk zou dat het beste in Amsterdam kunnen, maar om nu een paar keer per week daarheen te reizen, is nogal omslachtig. Dus moet ik op zoek naar iets hier in de buurt. Er is een revalidatiecentrum vlakbij, dus ik ga daar maar eens informeren of ze iets voor me kunnen betekenen. En verder komt het er op neer het een plaats te geven, leren omgaan met de beperking en de pijn, en vooral leren doseren, energie verdelen en luisteren naar mijn lichaam. Dat laatste is denk ik voor mij wel het moeilijkste...

Fibromyalgie (of Chronisch Pijn Syndroom, zoals het blijkbaar tegenwoordig genoemd wordt) is een vervelende aandoening, die een grote impact op je leven heeft, niet aantoonbaar is, en daardoor voor veel onbegrip zorgt. Op Wikipedia is het wetenschappelijk beschreven en terug te vinden. Maar mijn lieve BTPF4ffer stuurde me laatst het onderstaande, en dat zegt het in gewone-mensen-taal eigenlijk allemaal, en precies zoals het is...

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen.
Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!

Ik hoor dat je naar de dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen:"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een "normaal" persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.

Dat dus... maar gelukkig word je er wel gewoon honderd mee... Dat dan weer wel...