Medische afspraken (waarbij je het grootste deel van de tijd doorbrengt in wachtkamers), indicatiegesprekken, verantwoordingsformulieren, aanvraagformulieren, overleg met scholen, therapie-sessies, medicatie-bewaking, ontelbare telefoontjes plegen.....er komt geen eind aan.
En ik doe het met alle liefde, laat ik daar vooral heel duidelijk over zijn, maar door de omslachtige en langzame manier van werken van de meeste instellingen kost het zo enorm veel tijd en energie, dat ik er wel eens moedeloos van word.
Wachten op en afhankelijk zijn van de welwillendheid van zorgverleners en zorgverlenende instellingen is nog het lastigste. Als je ergens een afspraak wil maken, duurt het vaak 3 maanden voor je terecht kunt. Maar als je zelf een afspraak naar achter wilt schuiven, vindt men dat raar......vanochtend nog meegemaakt.
Wachten op verslagen die je nodig hebt voor indicaties, terwijl je die meer dan ruim van te voren hebt aangevraagd, waardoor geplande afspraken weer niet door kunnen gaan en je telkens moet uitleggen waarom de gevraagde informatie er nog niet is.
Natuurlijk weet ik dat zorgverleners het ontzettend druk hebben, daar heb ik ook alle begrip voor. Maar als telefonisch contact al omslachtig verloopt (vier keer worden doorverbonden, omdat niemand weet wie wat moet doen), dan vraag ik me af hoe het met de verdere manier van werken zit. Bureaucratie ten top in de zorg !
En dan heb ik het nog niet eens over de frustraties die spelen door alle bezuinigingen.
Het PGB bijvoorbeeld, dat nu op de schop komt. Voor twee van onze kids hebben wij al jaren een PGB, wat ons helpt om hun leven met beperkingen in goede banen te leiden en de zorg voor hen gemakkelijker maakt. Onze kinderen zijn de eersten die het PGB gaan kwijtraken. Natuurlijk zijn er onnoemlijk veel mensen die het PGB veel harder nodig hebben, daar willen wij graag een stapje voor opzij zetten, maar ook zij raken dat geld kwijt, en daarmee een essentieel deel van hun kwaliteit van leven. Voor ons betekent het dat er begeleiding wegvalt, maar ook speciaal voor deze kinderen georganiseerde aktiviteiten en vakanties, coaching en zelfs contact met 'lotgenoten'. Dat is lastig, maar mee te leven. Vele malen schrijnender is het, dat er nu mensen zijn die door het wegvallen van het PGB wellicht hun zelfstandigheid zullen verliezen.......
Ik ben al een tijdje bezig met verantwoording van het budget (voor één van de kinderen wordt het niet in behandeling genomen zonder dat we hen een enorme berg extra informatie toe sturen), nieuwe indicaties in de hoop toch weer PGB voor de jongens te krijgen en de stapel papieren wordt steeds hoger. De agenda staat weer vol met (medische) afspraken, en binnen nu en twee weken moet alles geregeld zijn.....ik heb nog wat te doen dus.
Lang leve de bureaucratie !!
Beste Katinka, ik neem mijn petje voor je af om in deze tijd iedere keer weer het geduld op te brengen om de papieren rompslomp in te "MOETEN" vullen.
BeantwoordenVerwijderenDan is het natuurlijk ook geeneens aan je rust toekomt die je toch ook hard nodig hebt.
Maar je kids komen natuurlijk boven jezelf op de eerste plaats!!
Maar waar vind je begrip en die rust...... lotgenoten, mensen die begrip voor je hebben?
We hebben zelf een zoon (22) met autisme, waar mijn vrouw jaren en jaren voor heeft gelopen om erkenning te krijgen.... het werd in het begin afgedaan met ADHD je werd van het kastje naar de muur gestuurd.
Van de ene instantie naar de andere werd hij onderzocht, waar er een aspect van autisme uit kwam.
En in die tijd (15 jaar geleden) hebben we geluk gehad dat we toch nog een verhoogd kindergeld mochten ontvangen, dit gaf geen oplossing maar je kon toch dingen ondernemen die het kind nodig had.
Maar mijn vrouw vond toen ook geen rust door deze problemen, dus kwam ze ook aan de medicatie om rust te vinden omdat deze niet vond. En toch zijn er nog steeds tekenen(lichamelijk). Ik ben zelf al een tijdje aangemeld bij P.A.M., en hoop dat we hier mensen kunnen vinden die dus geen oordelen hebben en je dan gewoon zien als "vriend".
Groet,
André